Cardiopatie e Ipertensione

Le problematiche dei giovani legate a cardiopatie congenite ed ipertensione sono molteplici e vanno analizzate con scupolo e attenzione. Ci si dovrebbe augurare che gli adolescenti e i giovani adulti con CC (cardiopatia congenita), insieme alle loro famiglie, siano adeguatamente preparati ad affrontare le potenziali sfide, collegate al passaggio dalla gestione pediatrica a quella per adulti. In termini di continuità di cure, uno studio multicentrico americano ha dimostrato che il 42% dei pazienti affetti da CC si perde al follow-up. Le perdite si verificano più spesso intorno ai 20 anni di età. Anche per quanto riguarda le conoscenze e le capacità di autogestione della malattia, una ricerca qualitativa ha dimostrato che molti giovani pazienti con CC non possiedono adeguata contezza della loro condizione clinica. Ancora, una recente revisione sistematica ha rilevato che molti giovani con CC non si sentono pronti ad accettare di essere curati presso i Centri per adulti. Un altro studio ha riportato che solo una metà dei genitori considera i loro adolescenti con CC pronti per accettare questa transizione. Questi risultati non sono sorprendenti, dato che la maggior parte dei Centri di Cardiologia Pediatrica non prevede un “accompagnamento” dei pazienti e delle famiglie verso le nuove strutture, mentre la maggior parte dei Cardiologi che si dedica alle patologie dell’adulto non ha maturato sufficienti competenze per trattare le problematiche collegate alla cardiopatie congenite operate.

Ruolo dei genitori

Per migliorare la transizione del paziente con cardiopatia congenita dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto, per prima cosa occorre “educare” i ragazzi, incoraggiandoli a diventare più responsabili nella gestione della loro salute, ma anche i genitori, inducendoli a ridurre gradualmente ( step-by-step ) la loro “presenza” nella malattia del figlio. I genitori, d’altra parte, hanno un ruolo essenziale e dovrebbero essere coinvolti precocemente in questo processo di “distacco”. Ad esempio, è fondamentale spiegare ai genitori perché è utile che i loro figli imparino a parlare, in modo autonomo e indipendente, con i medici e che acquisiscano conoscenze specifiche sulla patologia della quale sono affetti. Qualunque perplessità sull’idoneità ad affrontare questo trasferimento dovrebbe essere condivisa con gli specialisti dell’adulto destinati a prendere in carico il ragazzo.  Durante questo accompagnamento risulta fondamentale che il medico sia coadiuvato anche da personale non medico (infermieri, psicologi, insegnanti).

L’età più adatta alla transizione dalla cardiologia pediatrica a quella dell’adulto è solitamente considerata quella al di sopra dei 18 anni.

Le recenti linee guida

Le recenti linee guida prodotte dall’ American College of Cardiology riguardo al “ Management of Adults With Congenital Heart Disease ” raccomandano che i pazienti si trasferiscano dall’area pediatrica a quella degli adulti tra i 18 e i 21 anni, ma che la preparazione educazionale alla transizione avvenga molto prima, dai 12 anni in poi. Nel 2011 l’Associazione Americana di Cardiologia ha raccomandato di valutare la disponibilità alla transizione, per assicurare la tempistica ottimale del trasferimento di ogni singolo paziente. Tuttavia, un riesame sistematico della letteratura sui risultati della transizione e sulla soddisfazione manifestata dopo il trasferimento ha evidenziato risultati poco incoraggianti.

In Italia

In Italia, nell’ambito delle cure primarie, il passaggio avviene generalmente al compimento del sedicesimo anno di età. Al pediatra di famiglia, con cui il centro di riferimento auspicabilmente avrà instaurato nel tempo una collaborazione proficua, spetterà il compito di trasmettere al Medico di Medicina Generale tutte le notizie relative alla morbilità generale (per esempio, presenza o meno di infezioni polmonari frequenti, stato della funzionale renale, grado di autonomia e di movimento, eventuali sindromi o malattie rare associate, compliance nei confronti della terapia, ecc.), in modo da non creare soluzioni di continuo nel flusso informativo e consentire al medico di famiglia di assicurarsi che non ci sia sospensione delle terapie e dei controlli. Nella realtà operativa, tuttavia, la maggior parte dei bambini con cardiopatia congenita, una volta diventati adulti, si adatta a ricevere le cure nelle strutture cardiologiche della città o dell’area geografica di appartenenza, spesso senza che vi sia un Centro di riferimento con un équipe con esperienza specifica ad affrontare i problemi, talvolta molto complessi, legati alla loro patologia di base, e spesso senza un passaggio strutturato di consegne tra pediatra e medico delle cure primarie.

 

Il servizio di Cardiologia Pediatrica Bios

In questo Centro, per il cuore di bambini e ragazzi, sono a disposizione Medici Cardiologi di provata esperienza in Cardiologia Pediatrica e apparecchiature all’avanguardia. E’ possibile prenotare una visita cardiologica e un elettrocardiogramma per valutare le generali condizioni cardiovascolari. Clicca qui per visitare la pagina dedicata al Servizio di Cardiologia Pediatrica Bios

Per informazioni e prenotazioni CUP Bios 06/809641

 

 

 

 

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